2024年8月11日 - 2024年8月17日｜パープルデー大阪｜大阪でてんかんに対する啓発活動を行う団体

2024年8月17日

2023

３月２６日（日）二か所と
オンラインで開催！

in 長居植物園

セミナーや吹奏楽部・コーラス部の演奏、みんなで参加できるクイズ＆フラワーラリー、てんかんと関わる人のアート展、皆様からよせられたメッセージコーナーなど盛りだくさんのイベントです。

当事者のかたやご家族さまが交流できるカフェスペースも設置します。【同時開催】てんかん喫茶店
in てんしば

1日3万人が来場するという人気のてんしば。てんかんを知らないたくさんのかたに「知るきっかけ」になるイベントを開催。

てんしばのライトアップやパープルの風船を配布します。
オンラインにて配信

セミナーやパネルディスカッションはオンラインでも配信を行います YouTubeのパープルデー大阪公式チャンネルのチャンネル登録をお願いします。

昨年の様子は公式チャンネルから見ていただくことができます。

当日配布する抄録

in 長居植物園

てんかん当事者や家族とつながる

日時：2023.03.26(日曜日）
場所：長居植物園（大阪市東住吉区長居公園1-23）

アクセスはこちらから

詳細はこちら
当日のリンクはこちら
てんかん当事者様やご家族様が、気軽に立ちよりお話しできる交流スペース
【場所】花と緑と自然の情報センター1F
【時間】11:00〜15:30
てんかんと関わる人のアート作品と、患者・当事者からのメッセージを展示
【場所】花と緑と自然の情報センター2F
【時間】11:00〜15:30
てんかんと共に生きる当事者様・ご家族様へ音楽のエールを贈ります。
お知らせ当日の雨が心配されます。天王寺高校吹奏楽部のみなさんによる演奏は中止となりました。
ラベンダーとオレンジのアロマをつかったしおりを作るワークショップ
【場所】花と緑と自然の情報センター2F
【時間】11:00〜15:30 ※なくなり次第終了
てんかんのクイズとお花を探すラリーに参加してパープルのグッズをゲット!!
【場所】長居植物園入口
【時間】11:00〜15:30※景品がなくなり次第終了

昨年の演奏の様子

in てんしば

多くの人にてんかんを知ってもらう

てんしば

ご協力いただきありがとうございます

大塚製薬株式会社様

３月１２日から２６日まで大塚製薬様大阪本社社屋屋上の大型ビジョンにてパープルデー大阪の広告を配信。阪神高速からしっかりと見ることができますのでお近くにお越しの際はぜひご覧ください。
日本新薬株式会社様
社で取り組んでおられる移動図書館「きらきら未来ゴー」にてパープルデーの啓発をおこなっていただけます。ありがとうございます。

詳細は準備中

きらきら未来ゴー

共催厚⽣労働省（科学研究費補助⾦難治性疾患政策研究事業稀少てんかんに関する包括的研究班）
特別協力近鉄不動産株式会社
協賛・寄付小野薬品工業株式会社、エーザイ株式会社、第⼀三共株式会社、日本新薬株式会社、ノックオンザドア株式会社、ユーシービージャパン株式会社、他全国の医師有志
協力大阪女学院高等学校、大阪明星学園明星中学校・明星高等学校、大塚製薬株式会社、 OHANA（小児青年てんかん勉強と交流の会）、関西国際大学教育学部学生有志、関西大学社会学部土屋ゼミ・吉岡ゼミ、グラース会、一般社団法人Sports Cares、天王寺高校吹奏楽部、長居パークセンター、株式会社ノーサイド、一般社団法人PurpleDayJapan、府中スポーツセンター、プペルバス、NPO法人プロジェクトサンタ、YGグループ
後援朝⽇新聞社、RDDきっず事務局、ウエスト症候群患者家族会、 NHK厚生文化事業団近畿支局、⼤阪てんかん研究会、⼤阪府教育委員会、堺市教育委員会、産経新聞社、ドラベ症候群患者家族会、日本てんかん協会大阪府支部、⽇本てんかんセンター協議会、毎⽇新聞社、MECP2重複症候群患者家族会、読売新聞社 (五十音順)
Special Thanks パープルデー⼤阪の活動を⽀える皆様、全国のパープルデーの皆様

パープルデー２０２３資料いろいろ

本年度の資料は画像をクリックしていただくとダウンロードできます。

本年度概要チラシ１
ぜひ周りの方にもお配りください
本年度概要チラシⅡ
画像をクリックするとジャンプします。

てんかんセミナー２０２３

当日配布する抄録

それは違う！
てんかんの"ホント"のこと

司会

最上友紀子先生
大阪母子医療センター小児科
司会

小出泰道先生
小出内科神経科　パープルデー大阪代表
乳幼児のてんかんで
知っておいて欲しいこと

木水友一先生
大阪母子医療センター小児科
学童期に起こりやすい
てんかんの"ホント"
ー自然終息性てんかんについてー

大星大観先生
市立伊丹病院小児科
てんかんの"ホント"
の正しい知識
誤解と偏見に立ち向かうために

九鬼一郎先生
大阪市立総合医療センター小児脳神経内科
AYA
(adolescent and young adult: 思春期・若年成人) 世代を迎えるにあたって

井上岳司先生
大阪市立総合医療センター小児脳神経内科

同時企画　てんかん喫茶店

患者さんやご家族さんがフラッと立ちより、気軽におしゃべりができる交流スペース、「てんかん喫茶店」を開店します。

営業時間は11時〜15時30分まで。
マスターはてんかんYouTuberとして活動するリンカーン中村さん、ママはYouTubeチャンネル「てんかん喫茶店 nanacara Radio」のMC TAEKAさんが皆様のご来店をお待ちしております。
マスター　リンカーン中村さん
高校1年生のときに突然意識を失って倒れ、その後「てんかん」と診断される。偏見や挫折に悩む中、「てんかんの自分に何か出来ることはないか？」と考えるようになった。

てんかんという境遇から得た経験や感じたことを伝える為に2014年から講演活動を開始。現在ではTwitterやInstagram、YouTubeでの情報発信を中心に活動を行っている。
詳しくみる

2022

3年連続のコロナ禍でのパールプルデー。皆様と会えないけど、たくさんの繋がりがありました。8時間のオンラインイベント「24時間の1/3パープルデーテレビ」を開催。全国のパープルデーの仲間と繋がれました。
他には、あべのハルカスでの展示、てんしばi:naのライトアップ、飲食店のパープルデーフードコート、天王寺高校吹奏楽部や文の里中学コーラス部の音楽、YGグループによるチャリティゴルフ、患者のお父さんが啓発ポスターをデザインなど、たくさんの出会いがありました。

2021

コロナ禍での開催となったパープルデー大阪2020でしたが、浦部陽介さんにパープルデー大阪のテーマソング「purpleday」を作っていただいたり、天王寺高校吹奏楽部と文の里中学コーラス部から音楽のプレゼントが届いたり、想像もしなかったプレゼントをいただきました。
そして、大阪の憩いの場「てんしばI:na」を紫にライトアップやあべのハルカスにて「てんかんと共に生きる方のアート展と皆様からいただいたメッセージ」を展示など、少しずつパープルデーの輪は広がっています。

2020

パープルデー2019はてんかんと共に生きる当事者さんがポスターのモデルに。とても素敵な撮影現場となりました。そんな中、新型コロナがやってきました。半年間準備をしていましたが、感染拡大防止のため2月にイベント中止を決定。
そんな中、皆さまからのたくさんの「頑張って」や「応援するよ」の声をいただき、こんな時だからこそ、つながらなくてはと、見よう見真似でオンラインイベントを開催。延べ1000人以上の方にご視聴をいただきました

2019

長居植物園で開催したパープルデー2019。100名を超えるボランティの皆さまに参加をいただきました。ステージでは、探偵ナイトスクープでお馴染みの谷先生や、てんかん当事者のプロラグビー選手土佐誠さんが出演。
さらには天王寺高校やトナカイずさんの吹奏楽、お子様のファッションショーで盛り上がりました。そのかたわらで、ボランティアの皆さまが持ちよったアイデアで、色採りどりのワークショップを開催。てんかんと暮らす人とそうではない人と混じりあって溶け込んだ一日でした。

2018

「リアルでもつながりたい」「てんかんのことを知らない人にも知ってほしい」そんな想いでイベントを開催することに。インスタグラムから始まったパープルデー大阪。

たくさんの紫色のお花を投稿いただきました。そこでたくさんのお花が咲く「咲くやこの花館」に協力をお願いしました。
当日はてんかん当事者さん、ご家族さん、医師、福祉をはじめとするサポーターの皆様が集まっていただきました。その中でも公園に訪れたイベントを知らなかった人に立ちよっていただき、わたしたちと一緒に「てんかんクイズ」の答えを考えてくれたことが印象的でした。

2024年8月16日

パープルデーとは

「パープルデー」を知っていますか？

それは、世界中で行われている「てんかん」の啓発キャンペーン。

「てんかん」という病気をもつ人は、100人に１人。
珍しい病気ではありませんが、
なかなか人に打ち明けられない悩みをもっている人が多くいます。

「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」

3月26日、紫のものを身につければ、
あなたも応援のメッセージを伝えることができます。
あなたも「パープルデー」に参加してみませんか？

Do you know "Purple Day"?

Purple Day is a worldwide awareness campaign for epilepsy.
1/100 people have Epilepsy.
Epilepsy is a common disease, but many people with epilepsy feel afraid to share their struggles with epilepsy because of discrimination.
People who have epilepsy are not alone.
You can tell your support massage by putting on something purple on March 26th.
Why don't you join the "Purple Day" with us?

パープルデーを大阪で！

日本には100万人以上の患者さんがいると推定されています

てんかんは人口100人あたり1人前後の患者さんがいると考えられており、日本には100万人以上の患者さんがいると推定されています。

大阪市にも人口から推定すると、2-3万人の患者さんがいることになります。このように患者さんの数もとても多く、ありふれた病気にしかすぎないてんかんが、古くから好奇や差別、偏見などの対象になってきました。

これは日本だけの現象ではなく、世界中の患者さんが同じような状況の中にいます。

世界保健機関(WHO)は1997年から国際てんかん協会(当事者団体)、国際てんかん連盟(医療者団体)とともに"Out of Shadows"キャンペーンを行い、てんかんに対する啓発活動を行ってきました。

世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになっています

また2015年5月のWHO総会ではてんかんに対する特別決議が採択され、全世界に対しててんかんの医療や社会啓発に対する取り組みが求められているところです。

「パープルデー」は2008年カナダで9歳の少女だったCassidy Meganさんが、自らのてんかんについて周囲に打ち明ける際に経験した様々な葛藤を通じ、「世界中の人にてんかんについてもっとよく知ってほしい。

てんかんであるがために差別や孤独を感じている人に、「あなたは一人ではないと伝えたい」という願いから創設されたてんかん啓発イベントです。

Purple Dayの紫は彼女が愛するラベンダーの色に由来しています。現在では3月26日やその前後に、世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになっています。