2024年10月 3日

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2024年10月 1日

個人情報の取り扱いについて

■個人情報の取り扱いについて
本ホームページでの個人情報の収集・利用・管理について、次のとおり適切に取り扱うとともに、皆さまに安心して利用いただけるホームページづくりに努めていきます。

■個人情報とは
本サイトを通じて当社が提供を受けた、住所、氏名、電話番号、E-mailアドレス等、特定の個人を識別できる情報をいいます。

■個人情報の収集について
本サイトを通じて個人情報を収集する際は、利用者ご本人の意思による情報の提供を原則とします。
個人情報の収集にあたってはその利用目的を特定し、明示いたします。
個人情報の収集は特定された利用目的を達成するために必要な範囲内で行います。

■個人情報の利用制限について
提供いただいた個人情報は、あらかじめ明示した利用目的の範囲内で利用いたします。
個人情報は、本人の同意がある場合を除き、明示した利用目的以外で利用・提供することはありません。
個人情報の利用目的の範囲内において、個人情報を含む業務を外部委託する場合は、契約書等により当社と同等の個人情報の適正な管理を求めます。

■個人情報の管理について
収集しました個人情報については、ホームページ管理者が厳重に管理し、漏えい、不正流用、改ざん等の防止に適切な対策を講じます。
当社が信頼に足ると判断した委託先に個人情報を委託することがあります。その利用目的は明示した当社の利用目的達成のために必要な範囲内に限ります。
利用目的に関し保存の必要のなくなった個人情報については、確実に、かつ、速やかに消去します。

著作権について

弊社のホームページ上の文書(商品画像情報等含む)に関する著作権は、特別の記載がない限り、すべて弊社ならびにサイト制作会社に帰属します。本ホームページをご利用いただく際には、非営利目的およびお客様内部の使用に限り、これらの文書を複製することができます。

文書に弊社の著作権が表示がされている場合は、当該著作権を表示を付したまま複製していいただくことが必要です。営利目的による複製、あるいは翻訳、有線送信等、上記以外の著作権法上の利用はできませんので、ご注意ください。

免責事項

弊社は、弊社が運営/管理するウェブサイト(以下、「本サイト」といいます)の運営にあたり、下記の各条項に定める事項については、免責されるものとします。本サイトをご利用のお客様(以下、単に「お客様」といいます)は、本免責事項の内容をご承諾頂いたものと見なしますので、ご了承ください。

第一条
本サイトに掲載する情報には充分に注意を払っていますが、その内容について保証するものではありません。弊社は本サイトの使用ならびに閲覧によって生じたいかなる損害にも責任を負いかねます。また、本サイトを装ったウェブサイトによって生じた損害にも責任を負いかねます。本サイトのURLや情報は予告なく変更される場合があります。

第二条
弊社は、本サイトにおける各種サービスまたは各種情報の提供またはその遅滞、変更、中断、中止、停止もしくは廃止、その他本サイトに関連して発生したお客様または第三者の損害について、一切の責任を負わないものとします。情報の閲覧やサービスの提供を受けるにあたっては、法令上の義務に従った上、お客様ご自身の責任において行っていただきますようお願いいたします。

第三条
弊社は、本サイトからリンクしている他のウェブサイトに含まれている情報、サービス等については、一切関知しておらず、一切の責任を負わないものとします。リンク先のウェブサイトは、そのウェブサイトが掲げる条件に従い、お客様ご自身の責任においてご利用下さい。

弊社は、お客様の便宜のためにこれらのウェブサイトへのリンクを提供しているにすぎず、これらのウェブサイトの利用や掲載商品、サービス等を推奨するものではありません。また、これらのリンクは、弊社とリンク先のウェブサイトを管理・運営する法人・個人との間に、必ずしも提携・協力等の特別な関係があることを意味するものではありません。

2024年8月18日

2024

3月24日(日)長居植物園と
オンラインで開催!

  • in 長居植物園

    長居植物園

    セミナーや吹奏楽部・コーラス部の演奏、 みんなで参加できるクイズ&フラワーラリー、てんかんと関わる人のアート展、 皆様からよせられたメッセージコーナー など盛りだくさんのイベントです。

    当事者のかたやご家族さまが交流できるカフェスペースも設置します。 【同時開催】てんかん喫茶店

    長居.jpg
  • オンラインにて配信

    オンラインにて配信

    セミナーやパネルディスカッションはオンラインでも配信を行います YouTubeのパープルデー大阪公式チャンネルのチャンネル登録をお願いします。

    昨年の様子は公式チャンネルから見ていただくことができます。

    オンラインにて配信

in 長居植物園

てんかん当事者や家族とつながる

日時:2024.03.24(日曜日)
場所:長居植物園(大阪市東住吉区長居公園1-23)

アクセスはこちらから

  • in 長居植物園

    てんかん市民公開講座
    「てんかんの過去(むかし)と現在(いま)とそして未来(希望)」

  • てんかん喫茶店

    てんかん当事者様やご家族様が、ふらっと気軽に立ちより、お話しできる交流スペース。

    てんかんの当事者とてんかん児のママさんがスタッフです。一緒に現在(いま)と未来(きぼう)の話をしませんか。

    【場所】花と緑と自然の情報センター1F
    【時間】11:00〜15:30※なくなり次第終了
  • in 長居植物園

    てんかんと関わる人のアート作品と、患者・当事者からのメッセージを展示

  • in 長居植物園

    紫の文化祭

  • in 長居植物園

    てんかんのクイズとお花を探すラリーに参加してパープルのグッズをゲット!!

  • in 長居植物園

    パープルデー風船配布

  • in 長居植物園

    マスク配布


パープルデー2024資料

本年度の資料は画像をクリックしていただくとダウンロードできます。

  • ポスター

    ポスター
    ぜひ周りの方にもお配りください
  • 本年度概要チラシ

    本年度概要チラシ
    画像をクリックするとジャンプします。

てんかんセミナー2024

当日配布する抄録

てんかんの過去(むかし)と現在(いま)と
そして未来(希望)


2024年8月17日

2023

3月26日(日)二か所と
オンラインで開催!

  • in 長居植物園

    長居植物園

    セミナーや吹奏楽部・コーラス部の演奏、 みんなで参加できるクイズ&フラワーラリー、てんかんと関わる人のアート展、 皆様からよせられたメッセージコーナー など盛りだくさんのイベントです。

    当事者のかたやご家族さまが交流できるカフェスペースも設置します。 【同時開催】てんかん喫茶店

    長居.jpg
  • in てんしば

    てんしば

    1日3万人が来場するという 人気のてんしば。 てんかんを知らないたくさんのかたに 「知るきっかけ」になるイベントを開催。

    てんしばのライトアップやパープルの風船を配布します。

    てんしば.jpg
  • オンラインにて配信

    オンラインにて配信

    セミナーやパネルディスカッションはオンラインでも配信を行います YouTubeのパープルデー大阪公式チャンネルのチャンネル登録をお願いします。

    昨年の様子は公式チャンネルから見ていただくことができます。

    オンラインにて配信
    当日配布する抄録

パープルデーフードコート

in 長居植物園

てんかん当事者や家族とつながる

日時:2023.03.26(日曜日)
場所:長居植物園(大阪市東住吉区長居公園1-23)

アクセスはこちらから

  • in 長居植物園

    詳細はこちら

    当日のリンクはこちら
  • in 長居植物園

    てんかん当事者様やご家族様が、気軽に立ちよりお話しできる交流スペース

    【場所】花と緑と自然の情報センター1F
    【時間】11:00〜15:30
  • in 長居植物園

    てんかんと関わる人のアート作品と、患者・当事者からのメッセージを展示

    【場所】花と緑と自然の情報センター2F
    【時間】11:00〜15:30
  • in 長居植物園

    てんかんと共に生きる当事者様・ご家族様へ音楽のエールを贈ります。

    お知らせ 当日の雨が心配されます。 天王寺高校吹奏楽部のみなさんによる演奏は中止となりました。
  • in 長居植物園

    ラベンダーとオレンジのアロマをつかったしおりを作るワークショップ

    【場所】花と緑と自然の情報センター2F
    【時間】11:00〜15:30 ※なくなり次第終了
  • in 長居植物園

    てんかんのクイズとお花を探すラリーに参加してパープルのグッズをゲット!!

    【場所】長居植物園入口
    【時間】11:00〜15:30※景品がなくなり次第終了

昨年の演奏の様子

in てんしば

多くの人にてんかんを知ってもらう

てんしば

ご協力いただきありがとうございます

  • 大塚製薬株式会社様

    大塚製薬株式会社様

    3月12日から26日まで大塚製薬様大阪本社社屋屋上の大型ビジョンにてパープルデー大阪の広告を配信。阪神高速からしっかりと見ることができますのでお近くにお越しの際はぜひご覧ください。

    パープルデーバナー
  • 日本新薬株式会社様

    社で取り組んでおられる移動図書館 「きらきら未来ゴー」にて パープルデーの啓発をおこなっていただけます。ありがとうございます。

    詳細は準備中

    きらきら未来ゴー

    てんかん発作記録アプリ
  • 共催 厚⽣労働省(科学研究費補助⾦難治性疾患政策研究事業稀少てんかんに関する包括的研究班)
  • 特別協力 近鉄不動産株式会社
  • 協賛・寄付 小野薬品工業株式会社、エーザイ株式会社、第⼀三共株式会社、日本新薬株式会社、 ノックオンザドア株式会社、 ユーシービージャパン株式会社、 他 全国の医師有志
  • 協力 大阪女学院高等学校、大阪明星学園 明星中学校・明星高等学校、大塚製薬株式会社、 OHANA(小児青年てんかん 勉強と交流の会)、関西国際大学教育学部 学生有志、 関西大学社会学部土屋ゼミ・吉岡ゼミ、 グラース会、一般社団法人Sports Cares、 天王寺高校 吹奏楽部、長居パークセンター、株式会社ノーサイド、一般社団法人PurpleDayJapan、 府中スポーツセンター、プペルバス、NPO法人プロジェクトサンタ、YGグループ
  • 後援 朝⽇新聞社、RDDきっず事務局、 ウエスト症候群患者家族会、 NHK厚生文化事業団近畿支局、 ⼤阪てんかん研究会、⼤阪府教育委員会、堺市教育委員会、 産経新聞社、ドラベ症候群 患者家族会、 日本てんかん協会大阪府支部、 ⽇本てんかんセンター協議会、 毎⽇新聞社、MECP2重複症候群患者家族会、 読売新聞社 (五十音順)
  • Special Thanks パープルデー⼤阪の活動を⽀える皆様、 全国のパープルデーの皆様

パープルデー2023資料いろいろ

本年度の資料は画像をクリックしていただくとダウンロードできます。

  • 本年度概要チラシ1

    本年度概要チラシ1
    ぜひ周りの方にもお配りください
  • 本年度概要チラシⅡ

    本年度概要チラシⅡ
    画像をクリックするとジャンプします。

てんかんセミナー2023

当日配布する抄録

それは違う!
てんかんの"ホント"のこと

  • 司会

    最上 友紀子 先生

    最上 友紀子 先生
    大阪母子医療センター 小児科
  • 司会

    小出 泰道 先生

    小出 泰道 先生
    小出内科神経科 パープルデー大阪代表
  • 乳幼児のてんかんで
    知っておいて欲しいこと

    木水 友一 先生

    木水 友一 先生
    大阪母子医療センター 小児科
  • 学童期に起こりやすい
    てんかんの"ホント"
    ー自然終息性てんかんについてー

    大星 大観 先生

    大星 大観 先生
    市立伊丹病院 小児科
  • てんかんの"ホント"
    の正しい知識
    誤解と偏見に立ち向かうために

    九鬼 一郎 先生

    九鬼 一郎 先生
    大阪市立総合医療センター 小児脳神経内科
  • AYA
    (adolescent and young adult: 思春期・若年成人) 世代を迎えるにあたって

    井上 岳司 先生

    井上 岳司 先生
    大阪市立総合医療センター 小児脳神経内科

同時企画 てんかん喫茶店

  • てんかん喫茶店

    患者さんやご家族さんがフラッと立ちより、気軽におしゃべりができる交流スペース、「てんかん喫茶店」を開店します。

    営業時間は11時〜15時30分まで。

    マスターはてんかんYouTuberとして活動するリンカーン中村さん、ママはYouTubeチャンネル 「てんかん喫茶店 nanacara Radio」のMC TAEKAさんが皆様のご来店をお待ちしております。
  • リンカーン中村さん

    マスター リンカーン中村さん

    高校1年生のときに突然意識を失って倒れ、その後「てんかん」と診断される。 偏見や挫折に悩む中、「てんかんの自分に何か出来ることはないか?」と考えるようになった。

    てんかんという境遇から得た経験や感じたことを伝える為に2014年から講演活動を開始。 現在ではTwitterやInstagram、YouTubeでの情報発信を中心に活動を行っている。

    詳しくみる

2022

  • 2022
  • 3年連続のコロナ禍でのパールプルデー。皆様と会えないけど、たくさんの繋がりがありました。8時間のオンラインイベント「24時間の1/3パープルデーテレビ」を開催。全国のパープルデーの仲間と繋がれました。

    他には、あべのハルカスでの展示、てんしばi:naのライトアップ、飲食店のパープルデーフードコート、天王寺高校吹奏楽部や文の里中学コーラス部の音楽、YGグループによるチャリティゴルフ、患者のお父さんが啓発ポスターをデザインなど、たくさんの出会いがありました。

2021

  • 2021
  • コロナ禍での開催となったパープルデー大阪2020でしたが、浦部陽介さんにパープルデー大阪のテーマソング「purpleday」を作っていただいたり、天王寺高校吹奏楽部と文の里中学コーラス部から音楽のプレゼントが届いたり、想像もしなかったプレゼントをいただきました。

    そして、大阪の憩いの場「てんしばI:na」を紫にライトアップやあべのハルカスにて「てんかんと共に生きる方のアート展と皆様からいただいたメッセージ」を展示など、少しずつパープルデーの輪は広がっています。

2020

  • 2020
  • パープルデー2019はてんかんと共に生きる当事者さんがポスターのモデルに。とても素敵な撮影現場となりました。そんな中、新型コロナがやってきました。半年間準備をしていましたが、感染拡大防止のため2月にイベント中止を決定。

    そんな中、皆さまからのたくさんの「頑張って」や「応援するよ」の声をいただき、こんな時だからこそ、つながらなくてはと、見よう見真似でオンラインイベントを開催。延べ1000人以上の方にご視聴をいただきました

2019

  • 2019
  • 長居植物園で開催したパープルデー2019。100名を超えるボランティの皆さまに参加をいただきました。ステージでは、探偵ナイトスクープでお馴染みの谷先生や、てんかん当事者のプロラグビー選手土佐誠さんが出演。

    さらには天王寺高校やトナカイずさんの吹奏楽、お子様のファッションショーで盛り上がりました。そのかたわらで、ボランティアの皆さまが持ちよったアイデアで、色採りどりのワークショップを開催。てんかんと暮らす人とそうではない人と混じりあって溶け込んだ一日でした。

2018

  • 2018
  • 「リアルでもつながりたい」「てんかんのことを知らない人にも知ってほしい」そんな想いでイベントを開催することに。インスタグラムから始まったパープルデー大阪。

    たくさんの紫色のお花を投稿いただきました。 そこでたくさんのお花が咲く「咲くやこの花館」に協力をお願いしました。

    当日はてんかん当事者さん、ご家族さん、医師、福祉をはじめとするサポーターの皆様が集まっていただきました。その中でも公園に訪れたイベントを知らなかった人に立ちよっていただき、わたしたちと一緒に「てんかんクイズ」の答えを考えてくれたことが印象的でした。

2024年8月16日

パープルデーとは

パープルデーとは

パープルデーとは

「パープルデー」を知っていますか?

それは、世界中で行われている「てんかん」の啓発キャンペーン。

「てんかん」という病気をもつ人は、100人に1人。
珍しい病気ではありませんが、
なかなか人に打ち明けられない悩みをもっている人が多くいます。

「てんかんをもつ人を、ひとりぼっちにしない」

3月26日、紫のものを身につければ、
あなたも応援のメッセージを伝えることができます。
あなたも「パープルデー」に参加してみませんか?

Do you know "Purple Day"?

Purple Day is a worldwide awareness campaign for epilepsy.
1/100 people have Epilepsy.
Epilepsy is a common disease, but many people with epilepsy feel afraid to share their struggles with epilepsy because of discrimination.
People who have epilepsy are not alone.
You can tell your support massage by putting on something purple on March 26th.
Why don't you join the "Purple Day" with us?


パープルデーを大阪で!

パープルデーを大阪で!

日本には100万人以上の患者さんがいると推定されています

てんかんは人口100人あたり1人前後の患者さんがいると考えられており、 日本には100万人以上の患者さんがいると推定されています。

大阪市にも人口から推定すると、2-3万人の患者さんがいることになります。 このように患者さんの数もとても多く、 ありふれた病気にしかすぎないてんかんが、 古くから好奇や差別、偏見などの対象になってきました。

これは日本だけの現象ではなく、世界中の患者さんが同じような状況の中にいます。

世界保健機関(WHO)は1997年から国際てんかん協会(当事者団体)、 国際てんかん連盟(医療者団体)とともに"Out of Shadows"キャンペーンを行い、てんかんに対する啓発活動を行ってきました。
パープルデーを大阪で!

世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになっています

また2015年5月のWHO総会ではてんかんに対する特別決議が採択され、 全世界に対しててんかんの医療や社会啓発に対する取り組みが求められているところです。

「パープルデー」は2008年カナダで9歳の少女だったCassidy Meganさんが、 自らのてんかんについて周囲に打ち明ける際に経験した様々な葛藤を通じ、 「世界中の人にてんかんについてもっとよく知ってほしい。

てんかんであるがために差別や孤独を感じている人に、 「あなたは一人ではないと伝えたい」という願いから創設されたてんかん啓発イベントです。

Purple Dayの紫は彼女が愛するラベンダーの色に由来しています。 現在では3月26日やその前後に、世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになっています。

2024年3月24日

12時よりライブ配信をおこないます

本日3月24日日曜日12時(正午)よりライブ配信を行います。
こちらからもご覧いただけます。

https://www.youtube.com/watch?v=UoLWPiW7wjU

2024年3月23日

【雨天の場合】パープルデー大阪in長居植物園

3月24日(日) 雨天の場合ですが、小雨決行、荒天(大雨・暴風等各種警報)の場合は、一部コーナーを中止または時間短縮をいたします。
荒天の場合にご参加の際はくれぐれも安全に気をつけご無理のない範囲でご来場ください。
当日のご案内はfacebook及びインスタグラムで発表いたします。

パープルデー大阪実行委員会 事務局長 河田宏一

2024年2月13日

ホームページをリニューアルしました

2024年2月 8日

パープルデーフードコート

今年もご協力ありがとうございます。
お近くにお立ち寄りの際には是非お店を覗いてみてください。

とんかつ たこつぼ さん

  • パープルカツサンド

    今年もとんかつ たこつぼさんが、パープルカツサンドでフードコートに参加!厚切りの国産豚肉を、こだわりの生パン粉でつつみ、「サラダ油の王様」綿実油で揚げておられます。

    キャベツに添えられたエディブルフラワーは完全無農薬栽培でビタミン豊富です。昨年現物をいただきましたが、紫キャベツと分厚いカツにソースがからんで、それはもう・・・のおいしさでした。

    今年も楽しみにしています!パープルデー当日は休業日ですのでご注意ください。

  • とんかつ たこつぼ さんとんかつ たこつぼ さん
  • 店舗情報

    大阪府大阪市阿倍野区松崎町4-2-24
    Osaka Metro谷町線 文の里駅 徒歩5分

    営業時間
    【月~土】※土曜日は第1,第3,第5のみ営業
    11:00~14:00/16:00~20:00
    ~休業日のお知らせ~
    【3月】18(土)、19(日)、21(祝)、26(日)
    定休日
    日曜日・祝日・第2,第4土曜日

    予約・お問合せ:06-6623-6620

クーデリーカフェ さん

  • 紫芋を使ったラテ

    2002年open。築100年の長屋を改装した「惣」の中にあるカフェと雑貨のお店です。店内には大きいテーブルが一つと、カウンターの半テラス席があります。

    雑貨もたくさん販売されています。 週末にはかぎ針編み教室も開講されています。とても静かで豊かな時間を過ごせるお店です。

    昨年と同様、紫芋を使ったラテ(生クリーム付き 600円)をご用意いただき、啓発活動にご参加いただけることになりました。

    昨年いただいたラテの優しい甘さは皆さんに大好評でした。HPにもDaily Menuのコーナーでパープルデー大阪をご紹介いただいております。いつもありがとうございます!

  • クーデリーカフェ さん
  • 店舗情報

    OPEN:11:00〜19:00(L.O.18:00)
    定休日:水曜日(祝日の場合は営業)

    〒 542-0066大阪市中央区瓦屋町1-6-2「惣」1F奥 

    クーデリーカフェ

ice.kitchen.mikanさん

  • クリームソーダ等

    大阪の田舎のまちからやってきたアイス屋さんです。

    デザートはクリームソーダの他にアイスクリーム、パフェ等、ランチメニューはオムライスをご用意しております。

    てんしばのPPDのキッチンカーに参加いただいております

  • ice.kitchen.mikanさん

2024年1月24日

パープルデー大阪2024開催に向けてのご挨拶

2024年になりました。今年もパープルデー大阪はてんかんの啓発活動"パープルデー大阪"の開催に向け実行委員や関係者一同、鋭意準備を行なっております。
今年も皆様の応援を賜ります様どうぞよろしくお願い申し上げます。

活動内容については順次アップさせていただきますのでHP やFacebook、Instagramなどをご確認いただければ幸いです。

我々が目指す次啓発活動の方針の一つに、「一般の人にてんかんに触れ、正しい知識を身につけて欲しい」というものがあります。
今年の活動も多くの方の目に触れるものも積極的に取り入れていきたいと考えておりますので、皆様のご支援・ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。(パープルデー大阪 代表 小出 泰道)

京都タワーが3月26日今年もパープルにライトアップ!

今年も昨年に続き、日本新薬株式会社様のご協力によりまして、京都のシンボルである京都タワーが紫にライトアップされることになりました。

今回のライトアップも「あれ?何だろう?」と思っていただくところから、正しい知識が広まるきっかけが作れれば...と願うものです。

どうぞみなさま、情報の共有と、当日はぜひ京都タワーの写真を撮影し、SNS等にてんかんについてのコメントとともにご投稿ください。
多くの方の目に触れるものになることを願っています。(代表 小出)

日時:2024年3月26日 日没〜0時まで
場所:京都タワー(https://www.kyoto-tower.jp/access/

京都タワーが3月26日今年もパープルにライトアップ!

2024年1月19日

パープルデー大阪2024のご案内

今年もパープルデー大阪を開催する運びとなりました。詳細は今しばらくお待ちください。

日時:2024年3月24日(日)11:00〜

開催場所:長居植物園(オンライン配信もあり)

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